Ayub menyentuh hati kehidupan dengan segala kesederhanaannya
Joran, yang dia tulis di kolomnya Gelderlander Ayub, yang diberi nama untuk melindungi privasinya, menderita cacat mental dan fisik karena kelainan kromosom yang langka. Dia tidak bisa berjalan atau berdiri. Dia berbicara, tapi dengan caranya sendiri. Orangtuanya hanya perlu setengah kata untuk memahaminya.
Joran, yang merupakan anak tunggal, memiliki bakat membuat segalanya menyenangkan, tulis Haverkamp tentang dia di kolom terakhirnya. ‘Hujan itu menyenangkan. Menjadi basah itu menyenangkan. Mengeringkan itu menyenangkan. Saat aku merasa tidak enak, saat hariku terlalu sibuk, saat seseorang berbuat jahat padaku, saat aku mengkhawatirkan masa depanku bersamamu, aku hanya perlu meringkuk di dekatmu dan melunakkan suasana hatiku.’
Joran sering berbaring dengan kepala di pangkuannya dan Annemarie membelainya. “Dia tidak khawatir, kenapa aku harus mempersulitnya,” pikirku. Dia tidak tahu tentang kemarin dan besok. Dia tidak mempunyai pengetahuan tentang dunia luar yang besar dan buruk. Kepolosannya yang sangat besar sungguh menenangkan.’
Inti kehidupan
Bahwa Joran juga sangat berarti bagi orang lain terlihat dari tanggapan seorang pembaca: ‘Betapa tepat di masa penuh gejolak perpecahan dan kekerasan ini. Tempelkan kolom itu di halte bus dan baliho. Bacalah dengan lantang di kelas. Masukkan ke dalam agenda di DPR. Ayub menyentuh hati kehidupan dalam segala kesederhanaannya.’
Dia bersekolah di sekolah untuk anak-anak penyandang disabilitas intelektual (dan terkadang juga fisik). Dia malah tinggal di rumah selama sehari. Pembatasan tersebut merupakan kebahagiaan baginya, tidak ada kewajiban dan orang tuanya ada sepanjang hari. Fakta bahwa ototnya yang lemah dan paru-parunya yang tertekan membuat dia berisiko lebih besar tertular Covid-19 dan bahwa pneumonia akan mengancam nyawanya, luput dari perhatiannya.
Dia ceria bahkan ketika dia sakit. Jika iPad-nya diambil, dia mungkin akan mengomel. “Dia tidak bisa benar-benar marah atau menyalahkan Anda atas apa pun, itu bukan kesalahannya,” kata Annemarie. Joran, yang berfungsi pada level anak berusia 3 atau 4 tahun, lebih suka membolak-balik halaman Spongebobbuku, menonton video Disney di iPad-nya atau mendengarkan lagu dari film favoritnya. Dia juga suka mandi. Dan dia senang dikunjungi. “Seorang anak berusia 17 tahun yang masih balita membutuhkan banyak pelukan.”
Birokrasi
Annemarie (penulis dan pemimpin redaksi Suara, majalah Universitas Radboud di Nijmegen) dan Rob Hoekstra (pemimpin kelompok di pusat perawatan setelah sekolah) lebih memilih anak yang sehat. Biar jelas, kata Annemarie. ‘Saya tidak pernah bisa menerimanya. Juga bergelut dengan birokrasi selama hampir delapan belas tahun ketika kami harus mengatur sesuatu untuknya lagi, bisa membuat saya memberontak dan sedih.’
Pada Jumat malam tanggal 19 November, Annemarie dan Rob membawa putra mereka ke rumah sakit. Dia terserang flu, sepertinya dia membaik, tapi tiba-tiba dia merasa sangat sesak napas. Tampaknya itu pneumonia, bukan corona. Satu setengah hari kemudian, Joran meninggal di pelukan Annemarie dan Rob. Dia berumur 17 tahun.
Ketika mereka kembali ke rumah mereka yang kosong, Annemarie ingin berpelukan dengannya. Dia akan memeluknya dan bertanya dengan caranya sendiri mengapa dia sedih. “Karena anakku sudah meninggal, sayang,” kata Annemarie.
Joran tidak mengerti apa-apa, tapi akan mengatakan semuanya akan baik-baik saja.
